今回は、それについて書いてみます。
告知をされるまでは、なぜか病気ではないと思っていました。念のための生検だと思っていました。だから治療のこととか何も調べていませんでした。今思うと、調べたら運命がそっちに傾いてしまいそうで、こわかったのかもしれないなと思います。
告知を受けた後、自分のメンタルが非常によくない状態だと自覚していたので、悪い情報を取り入れてさらに落ち込むことだけは絶対に避けなければいけないと思っていました。(そういうところはなぜか冷静でした。)適当に検索して偽情報に振り回されるのはこわかったし、正確な情報だけを知りたいと思っていました。
そして、インターネットを検索し、参考になりそうなサイトをどんどんブックマークしていきました。その後ブクマが多くなりすぎて、どれが大切かわからなくなってしまい(笑)、ブクマを整理。厳選をかさねてわたしのブクマに残ったサイトたちをご紹介します。
患者さんのための乳癌診療ガイドライン
https://www.jbcs.gr.jp/modules/citizens/index.php
本でも売っていて、闘病アカウントでつながっている方たちの中にも買っている方もちらほらいらっしゃる印象。わたしもこの本だけは買おうか迷ったけれど「後から必要と思ったら買うか...」と思ってそのままずるずるきちゃった。「お守り代わりに持ってる」という方も多いので、これは本あってもよいのかなーと思っています!
※ちなみに、サイトからでも書籍の内容の全部を無料で閲覧できます。ありがたい!
このサイトのなかの「付1.初期治療として使用される主な治療」には、抗がん剤・分子標的薬の種類や投与期間がまとまっていて、今後のなんとなくの治療スケジュールを想定するのにとても参考になりました!
https://jbcs.xsrv.jp/guideline/p2023/gindex/ex1/
乳癌診療ガイドライン2022年版
https://jbcs.xsrv.jp/guideline/2022/
上の「患者さんのための・・・」が患者さん向けにわかりやすく書かれたものであるのに対して、こちらは医療従事者の方たちなども見るもっと詳しいものみたい。2022年11月に4年ぶりに全面改訂されたばかり。
患者さん向けので十分足りるのと、ちょっと難しいのでほとんど見てないけど、今後治療が始まったらもしかしてお世話になる機会も増えるかな。何かあったときのためにブクマには入れてます。
がん研有明病院 乳腺センター「乳がんの治療をこれから受ける方のために」
乳がんの治療をこれから受ける方のために
乳がんと診断されたあとに知っておきたいことが1つのPDFに完結にまとまっていてとても良い!!
わたしがこれを見つけたのは告知から1か月以上経ってからだったけど、最初にこれを見たかったなって思いました。
国立研究開発法人国立がん研究センター「がん情報サービス:乳がん」
https://ganjoho.jp/public/cancer/breast/index.html
国立がん研究センターさんの、情報提供サイト。情報が充実してる!!
中外製薬株式会社「おしえて乳がんのコト」
https://oshiete-gan.jp/breast/
とても見やすいし分かりやすい!
サブタイプや治療方法についての最初の知識はほとんどこのサイトを見ていました。患者さんやその家族にとって不安感をなくすような書き方がされているような気もする。
個人的には最初に見るのにおすすめのサイト。
株式会社QLife「がんプラス:乳がん」
https://cancer.qlife.jp/breast
他サイトと同様いろいろな情報がまとまっているのだけど、がんプラスでいいのは「治療トピック」。ただ「こんな治療があるんだ」情報提供じゃなく、「こういうときは、こういうことを考えて・こういう研究結果があるから、こう治療するんだ」と、きちんと理解・納得できるのがよいなって思っています!
乳がんいつでもなんでも相談室
https://pinkribbon-h.com/qa/
乳がんの専門家の方たちが質問に回答してくれているサイト。
「NPO法人
ひろしまピンクリボンプロジェクト」という組織が運営しているそうで、回答されてるのも広島の病院の先生方が多いみたい。(全部そうなのかも?)
なんでも主治医に聞けるのが一番だと思うけど「本当にこれでいいのかな」と思うときに相談できるのは安心だなって思う。いろんな質問・回答が載っているので、なにも知識がない時期に見て、参考になるものがめちゃめちゃたくさんありました!
紹介するサイトは以上です。
情報収集については、この後とても助けになってくれる元看護師の友人Aが「病気の本とか買った?」と聞いてくれたことがありました。その後、言ってくれたアドバイスはこんな感じでした。
「本は買ってない、買った方がよいのかな?」と答えると
・本は買わなくていいと思う。
・自分が病気のときに読むのは、看護学生の教科書がいいよと言われたことがある。
「クリニックで勧められた病院の先生が監修してるサイトとかは大丈夫だろうと思って見ている」と伝えると
・インターネットは情報に溺れてしまう。お世話になってる・信頼できる先生の発信している情報を見るのは良い選択だと思う。
・ネットの情報は信じないほうがよい。まとめサイトでも「自然免疫治療しよう!」とか怪しげなものも載っている。薬の情報も怪しいものや、個人の使用感だけのブログとか出てくる。
・看護師時代は「『「●●(薬剤名)」スペース「添付文書」』でまず調べなさい。それ以外はネットの情報は使えないと思いなさい。」と後輩に指導していた。(例:「ドセタキセル
添付文書」)
・ネットを見るならがんセンターのサイトがおすすめ。
「中外製薬のサイトをよく見ている」と伝えると
・製薬会社のサイト見るのもよいと思う。
「本とか買って勉強したほうがよいかのな」と不安もあったけど、自分のやり方でも大丈夫なのかなって思えてひとつ不安が解消できました。(病気発覚後は、ひとつずつひとつずつ不安を消していくことがすごく大事だなって感じています。)
本当に本当にありがたい😭✨
ただ、本についてはわたしは使っていないだけで、良い本がたくさんあるのも認識しています。それぞれが、自分に合うものを選んで、正しい知識を得たり、安心できたらいいよねって考えています!
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